Als Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom verstecken wir uns nicht. Ganz im Gegenteil. Wir sind stolz auf unsere Familie, die Teil der #luckyfewcrew ist. Was das bedeutet und warum ich darüber schreibe, erfahrt ihr im Blogpost.
Auf diesem Blog schreibe ich überwiegend über Themen, die das Schreiben und Yoga betreffen – oder versuche es zumindest – als Texterin und Yogalehrerin sind das eben meine Herzensthemen. Aber ab und an schreibe ich auch über weitere Herausforderungen in meinem Leben – so z.B. im Beitrag über meine Stammzellspende. Auch über meine Tochter mit Down-Syndrom habe ich schon etwas veröffentlicht. Aber für gewöhnlich halte ich mich mit Themen, die meine Familie betreffen zurück, Privates soll privat bleiben.
Wie authentisch muss man sein?
Doch ich finde, dass ein Blog, der authentisch sein will, auch etwas preisgeben muss, wenn er dieses Versprechen halten will. Gleichzeitig hadere ich in letzter Zeit immer wieder mit dem Bloggen – weil ich es schwierig finde, in dieser hektischen und großmauligen Welt etwas Sinnvolles von mir zu geben – bitte entschuldigt die offenen Worte. Warum ich also trotzdem heute über meine Familie mit einem Kind mit Down-Syndrom schreibe? Weil wir zu einer Minderheit gehören, die noch immer mit starken Vorbehalten und unbewussten Vorurteilen wahrgenommen wird. Und die es eigentlich nicht mehr geben dürfte – schließlich lässt sich „das“ ja durch die neuesten medizinischen Tests vermeiden. Aber den Ausschlag für diesen Beitrag gab der wunderbare Artikel von Fredi Schoenecker im Leben mit Down-Syndrom, Nr. 100, Mai 2022.
In ihrem Artikel schildert die heutige Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom, wie sie und ihr Partner sich aktiv für ihr Kind entschieden haben – im sehr jungen Alter von 21 Jahren. Und sie beschreibt, wie sie langwierig nach Erfahrungsberichten von Eltern mit einem Kind mit Trisomie 21 suchen mussten, bis sie dann auf Instagram unter dem #luckyfewcrew auf entsprechende Eltern gestoßen sind. Und da ist mir klar geworden, dass sich wohl auch nach 17 Jahren nicht viel geändert hat. Aus diesem Grund erzähle ich hier ein bisschen, vielleicht ja hilfreich für Betroffene.
#luckyfewcrew: Unterschiede und Gemeinsamkeiten
Unser Tochter wurde 2005 geboren – für uns war sie ein Überraschungspaket – es gab zwar auffällige Voruntersuchungen, aber wir hatten uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden und das Thema verdrängt. Bis es uns dann in die Arme gelegt wurde – zusammen mit den ersten medizinischen Erklärungen und massenweisen Hiobsbotschaften – aber Sonnenscheinkinder seien sie alle… Wie wenig hilfreich das ist, kann man sich vorstellen. Und wie falsch – denn Kinder mit Down-Syndrom weisen zwar optische Ähnlichkeiten auf, sind aber genauso individuelle Persönlichkeiten wie jedes andere Kind ohne Trisomie 21.
Deswegen ist auch klar: Wir gehören vielleicht zur #luckyfewcrew, trotzdem haben wir mit Sicherheit alle unterschiedliche Erfahrungen gemacht, sind verschiedene Wege gegangen, haben vielerlei Probleme gelöst. Doch mit bestimmten Themen haben wir alle zu kämpfen – zumindest die meisten der #luckyfewcrew – das wage ich zu behaupten: darunter die Krankenhausaufenthalte, die einem nicht erspart bleiben, die schlaflosen Nächte, die endlosen Therapien und Gespräche mit Therapeuten, die viele Fahrerei von A nach B, auch wenn das Kind längst jugendlich ist, die Extra-Zeit, die man für fast alles einplanen muss, die Organisation von Spielgefährt*innen, die Suche nach Kita, Kindergarten und Schule, und bald nach einem Arbeits- und Wohnplatz.
Ein besonders glückliches Familienleben
Und trotzdem, damit hier kein falscher Eindruck entsteht: Man wächst mit seinen Aufgaben und all das verhindert nicht, dass wir ein glückliches, besonderes Familienleben führen dürfen. Wir fahren in den Urlaub, wir gehen zum Wandern, auch wenn das extrem mühsam und quasi im Schneckentempo voran geht, wir fahren zum See, machen Spieleabende, können mittlerweile abends ohne Babysitter weggehen – unsere Tochter mit DS ist 17, der große Sohn 19 und die Kleinste 13, wir haben wieder viel Freiheit und genießen das absolut.
Und wir machen tolle Erfahrungen dank unserer Tochter – das möchte ich vor allem hervorheben: Wer kann schon als Mutter auf der Party der 17-jährigen Tochter selbst mittanzen und richtig Spaß dabei haben, weil ein Haufen besonderer Jugendlicher einfach so klasse drauf ist? Ein bisschen Musik, Beleuchtung und eine Nebelmaschine reichen völlig und die Stimmung ist einfach nur bombig. Das wärmt das Herz und zeigt wieder mal, was wirklich wichtig ist: die Menschen so nehmen wie sie sind, den Augenblick genießen, Freude zulassen.
Ihr habt Fragen? Zögert nicht, sprecht mich gern an!
Foto: Ute Freundl